N. 1
NE' ACCANIMENTO NE' EUTANASIA

Tema: Eutanasia

“I saggi raccolti in questo quaderno forniscono un quadro generale della nostra concezione di morte: come è cambiata e perché, e quali sono il lati pericolosi di una situazione – quella cioè di un allungamento della vita umana mai conosciuto da nessuna società prima di noi – che presenta in apparenza aspetti solo positivi. Seguono spiegazioni – di buon livello scientifico ma comprensibili anche ai profani – delle questioni in discussione: cosa significa alimentazione artificiale, come si può definire l’accanimento terapeutico, cosa sono le terapie palliative, quali scenari legislativi apre la legalizzazione dell’eutanasia, anche sotto la forma ‘leggera’ del testamento biologico. A questi contributi informativi si affiancano riflessioni sul senso del rapporto tra il medico e il paziente e sul diritto a una vita e a una morte dignitosa. In proposito è essenziale domandarsi cosa si intenda per ‘dignità umana’ e come, nella nostra società, l’autonomia individuale venga considerata una condizione essenziale per definirla. Cessiamo forse di essere umani quando non siamo più – o non ancora – autonomi?” (Dall’Introduzione di Lucetta Scaraffia)

N. 2
IDENTITA' E GENERE

"Il numero 2 dei Quaderni di Scienza & Vita è dedicato alla nuova teoria dei gender, affrontata da vari punti di vista: genetico (Dallapiccola), socioantropologico (Lacroix), filosofico (Palazzani), giuridico (Olivetti), psicologico (Poterzio). A questi si aggiungono alcuni articoli: una vivace polemica di Claudio Risé a proposito dell'accettazione delle coppie di fatto da parte di alcune amministrazioni regionali; un'analisi di Giulia Galeotti, che compara le legislazioni sul tema dei pacs negli altri paesi europei, e un contributo di Eugenia Roccella, che illustra il rapporto fra i vari tipi di femminismo e il gender.
Per concludere, abbiamo deciso di pubblicare in traduzione italiana il documento "Il genere: un problema multidisciplinare" della Conferenza Episcopale Francese, che oltre a offrire un esauriente rapporto sullo stato della questione e degli studi, contiene nuovi e interessanti spunti interpretativi." (dall'Introduzione di Lucetta Scaraffia)

N. 3
VENIRE AL MONDO

Venire al mondo oggi non è un evento scontato, il cui buon esito dipende solo dalla salute della madre e del bambino. Il mondo in cui il piccolo nato deve entrare, oggi, lo può infatti rifiutare: perché è stato concepito nel momento “sbagliato”, o in una situazione “sbagliata”, oppure perché non “è venuto bene” ed è un “prodotto difettoso”. La nascita di un bambino ha così perso completamente il suo carattere originario di esperienza naturale e collettiva, cioè la sua funzione di garante della continuità nel tempo di un gruppo umano, e nelle nostre società la procreazione è diventata un fatto squisitamente privato, frutto di una scelta individuale della madre, per cui il figlio è l’esaudimento di un desiderio, non un fatto di rilevanza sociale. Quindi è la madre che, su informazione e consiglio dei medici, decide se accogliere il nuovo nato o rifiutarlo.
Proprio per questo la gravidanza e il parto hanno assunto una dimensione di medicalizzazione esasperata, in cui l’attesa non è rivolta a un figlio, ma al “figlio desiderato”, che quindi non solo deve nascere al momento voluto, ma anche corrispondere alle aspettative di chi l’ha voluto.
Ma, come ha scritto Marcel Gauchet, il “figlio desiderato” – grande novità della modernità, che ha messo in atto nelle nostre società una mutazione antropologica così profonda da toccare la concezione stessa di essere umano – può realizzarsi solo creando il suo opposto, cioè il “figlio rifiutato”. L’aborto, più ancora della contraccezione, garantisce la possibilità che nascano solo “figli desiderati” nel momento desiderato, mentre la diagnosi prenatale serve anche a eliminare i bambini malati, imperfetti, quelli che non corrispondono al desiderio.
Venire al mondo, dunque, significa oggi passare indenni al setaccio del desiderio della madre e del controllo dei medici, non più l’esito naturale di un rapporto sessuale. La trasformazione di fondo che ne deriva – come ha messo in luce acutamente Luc Boltanski – il venir meno del concetto di uguaglianza e di dignità di tutti gli esseri umani: “la nozione di comune umanità perde allora tutto il suo senso e una inquietudine permanente rischierebbe di situarsi sulla questione di sapere dove passano, o piuttosto, senza dubbio, dove devono passare, le frontiere di umanità. Al limite, l’appartenenza, una volta per tutte, all’umanità non sarebbe più ovvia, per nessuno” . Dopo duemila anni, quando cioè – sottolinea sempre Boltanski – si mise fine allo statuto diverso di umanità attribuito fino ad allora agli schiavi, si è riaperta questa questione antropologica che ci fa vivere con inquietudine e alla quale dobbiamo continuamente portare una risposta: il nostro venire al mondo e il nostro essere riconosciuti come esseri umani sono diventati dubbi e la nostra stessa appartenenza al genere umano è discussa.
Infatti, per permettere l’aborto e per risolvere la questione morale a essa sottesa – cioè l’infrazione del divieto di uccidere – si è dovuto negare al feto il riconoscimento di persona umana. Questo problema di fondo è stato risolto da filosofi utilitaristi come Michael Tooley e Peter Singer enfatizzando la distinzione fra esseri solo coscienti ed esseri autocoscienti, e quindi considerando privi di valore umano sia gli individui senzienti come i neonati sia i feti umani in fase avanzata di gravidanza. Pertanto, questo punto di vista teorico non solo giustifica moralmente l’aborto, ma arriva ad ammettere anche l’infanticidio che, almeno per un breve periodo successivo alla nascita, è considerato, in caso di handicap, praticabile in alcuni paesi europei come l’Olanda. In questi casi, non potendo difendere di per sé la legittimità morale dell’atto, si applica la logica del minore dei mali, intendendo la morte come male minore rispetto alla malattia.
In Italia la situazione è diversa, almeno in teoria, come dimostrano i pareri in proposito messi a punto nel 1998 dal Comitato nazionale di bioetica : “se considerato nei riguardi diretti dell’interessato principale, il nascituro, il problema bioetico abbia una sola via di scioglimento, fondata sul suo diritto di nascere e sul ‘dovere’ di tutti coloro che ne sono in grado di porgergli aiuto”. E più avanti: “Sembra doversi affermare che il diritto a nascere una volta raggiunta la capacità di vita autonoma vada riconosciuto a chiunque, essendo improponibile, proprio sul piano etico, operare una selezione, in ordine alla sopravvivenza, fra esseri umani in base al loro grado di salute”.
Ma oggi la possibilità di diagnosi prenatali più avanzate e quella di rianimare neonati anche di peso inferiore ai cinquecento grammi hanno reso più difficile l’applicazione della legge 194 e posto sul fronte della rianimazione neonatale nuovi problemi, che cerchiamo di affrontare in questo Quaderno partendo da un caso particolarmente significativo, quello “del bambino di Careggi” (si veda l’articolo di Morresi). Intorno a questo caso si dipartono più questioni: da una parte, la diagnosi prenatale e i problemi, medici ed etici, a essa connessi, dall’altra, la rianimazione di feti, abortiti e non, nati prima della venticinquesima settimana. Sono due questioni che in questo caso, così come in molti altri, si intrecciano – essendo la prima, cioè la diagnosi prenatale, la causa dell’altra, la nascita/aborto come prematuro – implicando nodi etici complessi come il rapporto fra innovazione scientifica e intervento sulla vita umana; e, ancora più in generale, il senso della gravidanza e del parto, la loro “naturalità” e il diritto per ogni essere umano di venire al mondo.
E ci pongono di fronte a un problema morale cruciale: è giusto impedire la venuta al mondo di neonati malati, di esseri umani dei quali si può fondatamente ipotizzare una cattiva “qualità della vita” futura? Naturalmente, noi rispondiamo che non esiste vita “indegna di essere vissuta”, e che a questo si dovrebbero ispirare i medici che devono intervenire nelle situazioni controverse. Ma senza cadere nell’errore opposto, quello che possiamo chiamare “accanimento terapeutico”.
La diagnosi prenatale, da strumento prezioso per prevenire e guarire malattie, si può trasformare in elemento disumanizzante della gravidanza (Duden) o in strumento di selezione (Romano, Di Pietro e Serebovska, Noia). Si apre qui il problema degli effetti pericolosi che può provocare una eccessiva, e spesso inutile, medicalizzazione di un processo naturale come quello della gravidanza.
Altra questione esaminata è quella delle cure da dedicare ai “grandi prematuri”, cioè ai neonati che non arrivano a contare venticinque settimane di gestazione, e che ora, se pure solo in parte, possono essere salvati. Bisogna però decidere non solo se ci siano le condizioni base per tentare un salvataggio, ma anche se il neonato eventualmente salvato non soffrirà di gravi e invalidanti menomazioni: in tal caso, è stato giusto mantenerlo in vita a ogni costo? Su quest’ultimo problema le soluzioni che proponiamo – se pure sostanzialmente favorevoli alla cura e alla rianimazione – sono un po’ diverse: Bellieni è convinto che, dato che in sala parto nulla o quasi sappiamo del futuro del singolo bambino, una chance di sopravvivenza vada data a tutti; le linee guida elaborate dal Policlinico Gemelli sono lievemente più restrittive e consigliano di evitare, in certe situazioni drammatiche ben definite, quello che può essere considerato “accanimento terapeutico”.
Guerrini ci apre al confronto con quanto avviene in proposito in altri paesi europei, mentre Poggi si interroga sul diritto alla tutela della salute sancito nella nostra Costituzione, di fronte a casi che si possono considerare di “strapotere” della ricerca medico-scientifica.
Ancora una volta, al centro della nostra riflessione è il valore della vita di fronte alle nuove possibilità offerte dalla scienza, cuore di ogni problema etico contemporaneo. Che si fa particolarmente delicato quando si tratta degli esseri umani più deboli e indifesi: i feti e i neonati prematuri.
(dall'introduzione di Lucetta Scaraffia)

N. 6
BIOPOLITICA ED ECONOMIA

Si parla di “biopolitica”, quando il controllo delle condizioni della vita umana diventa un affare politico. Questa semplice, quasi innocua, definizione nasconde in realtà un rivoluzionario cambio di paradigma, sorto con l’avvento del capitalismo, secondo Michel Foucault, che a partire dalla metà degli anni Settanta ha elaborato le strutture del biopotere, quale concetto strategico e vincolante nell’attuale dibattito politico-filosofico. Il pensiero corre subito, nel nostro attuale contesto italiano, ai temi caldi della bioetica: il dibattito nelle aule parlamentari sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, la ipotizzata revisione della legge 40, alla luce delle recenti pronunce giurisprudenziali di alcuni tribunali di merito e soprattutto della Corte Costituzionale, le implicazioni sociali ed etiche della pillola abortiva RU486. Il terreno della biopolitica è comunque assai più ampio e tocca la prassi viva del nostro mondo, quasi a mostrare come la vita diventi la vera posta in gioco delle dinamiche di potere. Abbiamo assistito negli anni passati al riemergere di un elemento vitale, il sangue, quale movente di guerre etniche; alle migrazioni di corpi nudi e perciò indifesi e vittime; ad una febbre dei media per la nostra salute alimentare; alle epidemie nei nostri corpi minacciati da virus animali; all’apertura di orizzonti postumani legati allo sviluppo delle biotecnologie; a guerre cosiddette umanitarie e a paure securitarie connesse alle bombe umane del terrorismo fondamentalista. Ovunque il potere sui corpi e le dinamiche di resistenza a questo dominio hanno disegnato il volto delle biopolitiche del Novecento, come ha dimostrato Foucault, che non ha mancato di indicare come siano stati proprio i flussi dell’economia a giustificare e sostenere la rapida trasformazione della razionalità politica, ormai convertita in progetto di assoggettamento della vita in tutti i suoi molteplici aspetti. “Biopolitica ed economia”: il titolo di questo Quaderno è solo apparentemente un tema foucaultiano, non aderendo mai per intero alle tesi del filosofo francese, pur condividendo con lui l’opportunità di veder collegate queste due dinamiche storico-politiche. Innanzitutto perché la vita, a cui si allude in molti preziosi contributi di questo Quaderno, è molto più di un prodotto storico, e certamente più di un mero “indicatore epistemologico”, da risituare dentro altre pratiche umane, economiche, tecniche e sociologiche, come pensava Foucault. Né si può ammettere con lui l’impossibilità di uscire dal circolo dialettico che contrappone “metafisicamente” vita, da un lato, e politica dall’altro, biopotere e libertà, in una sorta di storicismo paralizzante. Per liberare la biopolitica dalla sua degenerazione – le forme estreme del biopotere – è infatti necessario introdurre procedure differenti e forme razionalmente condivisibili, in grado di orientare “altrimenti” quelle stesse dinamiche storiche, difficilmente interpretabili senza il ricorso ad un indicatore esterno di carattere normativo e valoriale, che tenga conto delle “qualità” dell’essere umano. La medesima operazione va compiuta nei confronti delle regole interne all’economia che, come ha dimostrato l’ultima deflagrazione iniziata negli Stati Uniti nell’estate del 2007, ha finito per comportarsi come un treno in folle corsa, a causa della mancanza di un conduttore nella cabina di comando. O, per meglio dire, un conduttore forse c’era, ma senza una valida patente – come indicano bene gli Autori di questi contributi – se è vero che, invece di dirigere l’andamento dell’economia reale, ha rincorso i sogni della finanza virtuale. (dall’introduzione di Paola Ricci Sindoni e Paolo Marchionni)

Nel febbraio del 2004, dopo un lungo dibattito che ha attraversato diverse legislature nel corso di quasi 20 anni, venne approvata in Parlamento , da una maggioranza trasversale, la Legge 40, la prima legge in Italia sulla Procreazione Medicalmente Assistita.
Da quell'evento sono trascorsi sei anni, intensi e produttivi, non privi di complessità in merito ad una lettura autentica e all'applicazione corretta di tale legge. Oggi, l'Associazione Scienza & Vita - allora costituitasi come Comitato in difesa della legge 40 contro i referendum abrogativi (giugno 2005) - ha chiesto ad alcuni studiosi, soprattutto medici, ostetrici, scienziati, giuristi e bioeticisti, di aiutarla a "fare il punto" sul percorso della legge e sulla sua attuazione.

Del dibattito, acceso e duro, scaturito all’indomani della morte per eutanasia di Eluana Englaro, ci rimangono, nella memoria individuale e collettiva, almeno due tracce.
La prima legata a quell’evento personale, che ha visto nel dibattito pubblico la presenza di due figure, un padre e una figlia gravemente ammalata: l’uno motivato con rigore a spiegare le ragioni della sua scelta, volta a ricercare legittimità giuridica alla fine provocata di Eluana; l’altra, immagine muta, a noi restituita dall’immediatezza di una foto lontana, che la ritrae sorridente e piena di vita, simbolo universale della fragilità della condizione umana. Più di ogni altra evidenza, il legame di queste due storie scolpisce ancora i tratti di una complessa questione, che vede al suo interno intrecciarsi motivazioni profondamente umane, giustificazioni che debbono essere declinate sul piano ideologico e culturale, oltre che richieste di una attenta disciplina legislativa. È su questo terreno spinoso che anche oggi continuiamo ad essere immersi
– questa la seconda traccia – in attesa di una prossima legge sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT), su cui si è impiantato un ricco e articolato dibattito
culturale che costituisce il cuore di questo Quaderno. Nessun desiderio di disegnare a tinte forti e intolleranti le ragioni del rifiuto all’eutanasia in tutte le sue forme, quanto l’esigenza di offrire un deposito di riflessioni e di esperienze che la questione del “fine-vita” ancora suscita e che ha trovato il suo terreno di coltura nell’iniziativa nazionale “Liberi per Vivere” che la nostra Associazione ha promosso, sin dal 20 marzo 2009, con una campagna di sensibilizzazione che è durata sino alla fine di quell’anno.

Generazione di sopravvissuti alla diagnosi prenatale

Intervento di Carlo Valerio Bellieni, Dirigente del Dipartimento Terapia Intensiva Neonatale del Policlinico Universitario "Le Scotte" di Siena e membro della Pontificia Accademia Pro Vita.